Beberapa hari ini, saya tengah menyelesaikan sebuah naskah novel yang diangkat dari kisah nyata sang penulis, seorang perempuan hebat yang memperjuangkan hemofilia. Sebagai seorang editor freelance, tentu saja saya harus memahami betul apa yang tengah saya hadapi, dan dalam hal ini adalah Hemofilia. Saya pun mulai melakukan riset tentang kelainan genetik tersebut, dan ingin berbagi di dalam blog pribadi saya ini.
Hemofilia adalah suatu kelainan genetik, di mana pasien mengalami gangguan pembekuan darah.
Di dalam darah kita, terdapat beberapa faktor pembeku yang memiliki tugas untuk menghentikan pendarahan. Ketika kita mengalami pendarahan, akan muncul cabikan atau sobekan pada salurah darah, atau yang sering kita sebut pembuluh darah. Dengan cepat, pembuluh darah itu bereaksi mengetatkan diri (menyempit). Suatu sel darah kemudian mulai bekerja menutup sobekan tersebut. Sesaat berikutnya barulah faktor pembeku darah bereaksi untuk merajut penutup luka cabikan.
Faktor-faktor pembeku darah tersebut bekerja secara berurutan, seperti halnya efek domino. Faktor yang satu bekerja setelah faktor yang lain, dan pada saat rangkaian kinerja itu berakhir, perdarahan akan berhenti.
Apabila salah satu faktor pembeku itu hilang atau tidak dapat berfungsi dengan baik, proses pembekuan tak akan berlangsung sempurna, sehingga darah bakal terus mengucur. Itulah yang terjadi pada pasien hemofilia.
Apabila mutasi gen tersebut terjadi pada faktor pembekuan VIII (8), maka pasien disebut sebagai penderita Hemofila A. Suntikan yang diberikan untuk penderita hemofilia A adalah octocog alfa yang dirancang untuk mengontrol faktor pembekuan VIII (8). Pemberian suntikan ini dianjurkan setiap 48 jam. Efek samping yang mungkin timbul: gatal, ruam kulit, nyeri dan kemerahan pada area suntikan.
Dan, apabila mutasi gen tersebut terjadi pada faktor pembekuan IX (9), maka pasien disebut menderita Hemofilia B. Suntikan yang diberikan untuk penderita hemofilia B adalah nonacog alfa yang dirancang untuk mengontrol faltor pembekuan IX (9). Penyuntikan dilakukan 2 kali dalam seminggu. Efek samping: mual, pembengkakan pada area yang disuntik, pusing, dan rasa tidak nyaman.
Para penderita yang mendapatkan suntikan ini harus melakukan pemeriksaan kadar inhibitor secara teratur, karena obat faktor pembekuan darah terkadang dapat memicu pembentukan antibodi sehingga obat kurang efektif.
Hemofilia, yang sering disebut sebagai "The Royal Diseases" ini--penyakit hemofilia adalah identik dengan kaum ningrat di Inggris. Karena ingin menjaga kemurnian darah bangsawannya, terkadang kaum ningrat itu menikah dengan keturunan yang masih dekat. Karena dekatnya garis keturunan sering memunculkan masalah genetik pada keturunannya, termasuk Hemofilia. Salah satunya adalah Ratu Victoria Inggris yang diduga sebagai pembawa sifat (carrier)—sebenarnya sudah bisa dideteksi sejak dini, yakni pada bayi. Biasanya, akan muncul lebam-lebam tanpa sebab. Apabila penderita mengalami sedikit saja benturan, maka akan mengakibatkan luka memar yang sulit menghilang. Hemofilia memang tidak dapat disembuhkan, tapi kita bisa mencegahnya agar tidak terjadi pendarahan fatal.
Penderita kelainan ini kebanyakan adalah laki-laki, karena hemofilia menyerang kromosom X, sehingga perempuan hanya bertindak sebagai pembawa gen (carier) saja, dan berpotensi menurunkan hemofilia kepada anaknya. Dan inilah yang tengah dialami oleh penulis novel yang tengah saya handle. Ia membawa gen tersebut dan menurunkannya kepada kedua anaknya. Cerita perjuangan seorang ibu yang mengharukan dan penuh semangat.
Mari kita kembali membahas Hemofilia.
Hal-hal apa saja yang mampu membahayakan pasien Hemofilia?
Terjadinya perdarahan di kepala, tenggorokan, perut, dan sekitar paha, bisa sangat membahayakan hidup pasien Hemofilia. Padahal, perdarahan tidak selalu terjadi di luar, tetapi bisa juga di dalam. Meski tak tampak oleh mata, gejala dari perdarahan itu bisa dikenali. Apabila penderita Hemofilia mengalami keluhan berikut, segeralah pergi ke dokter untuk mendapatkan pertolongan segera.
° Perdarahan di kepala. Tanda-tandanya: sakit kepala hebat, muntah berulang kali, mengantuk terus, bingung, tak dapat mengenali orang atau benda di sekitarnya, penglihatannya kabur atau ganda, keluar cairan dari hidung atau telinga, terasa lemah pada tangan, kaki, dan wajah.
° Perdarahan di tenggorokan. Tanda-tanda: sulit bernapas atau menelan, bengkak.
° Perdarahan di perut. Tanda-tanda: muntah darah, terdapat darah pada feses, sakit perut tak kunjung sembuh, penderita tampak pucat dan lemah.
° Perdarahan di paha. Tanda-tanda: nyeri di daerah paha atau agak ke bawahnya, mati rasa di daerah paha atau tidak mampu mengangkat kaki.
Meski sebaiknya tidak mengalami luka berdarah, bukan berarti anak Hemofilia harus berdiam diri. Banyak hal bisa mereka lakukan. Yang penting, mereka juga menjaga diri, antara lain dengan kiat-kiat berikut:
° Mengonsumsi makanan sehat dengan gizi seimbang.
° Rutin berolahraga, tapi pilih yang bermanfaat untuk menguatkan otot dan melindungi persendian. Anak Anda boleh berenang, jalan kaki, atau bersepeda santai. Jangan memilihkan olahraga keras dan penuh benturan.
° Sikat gigi dengan sikat yang lembut, setiap kali usai makan.
° Periksakan gigi dan gusi tiap 6 bulan atau setahun sekali ke dokter. Ungkapkan bahwa anak Anda mengidap hemofilia.
Harapan hidup pasien hemofilia tidak berbeda dengan orang sehat pada umumnya. Memang untuk bertahan hidup, pasien harus rutin menerima transfusi darah sepanjang hidupnya. Pemberian transfusi disesuaikan dengan keadaan dan akan dihentikan kalau pembekuan sudah terjadi. Umumnya diberikan sekitar 10 kantong darah per jam, dan setiap kantong berisi 30 cc.
Saya juga membaca beberapa keluhan, atau lebih tepatnya curhatan para penderita Hemofilia dalam menjalani kehidupan mereka. Besarnya biaya pengobatan sudah menjadi hal yang menjadi momok, tetapi tidak hanya hal itu. Penolakan sosial pun kerap mereka terima. Seperti misalnya, gagal menikah atau menjalin hubungan dengan lawan jenis karena pasangan tidak siap menerima keadaan fisik mereka, dan juga ditolak oleh banyak perusahaan ketika melamar kerja dan mengutarakan bahwa mereka seorang pasien Hemofila. Hal semacam ini sesungguhnya tidak perlu terjadi, jika masyarakat paham benar tentang kelainan genetik ini dan mengetahui bagaimana cara bertindak, baik pencegahan dan pengobatan.
Kita tidak perlutakut, atau bahkan mengucilkan penderita Hemofilia. Kita, sebagai masyarakat normal, hanya butuh untuk belajar lebih banyak lagi. Mereka juga manusia. Mereka butuh dukungan dan butuh diterima. Jangan takut akan terjadi hal-hal yang fatal, selama kita benar-benar tahu dan menghindari apa yang wajib dihindari. Dan ini telah dibuktikan oleh penulis hebat yang novelnya tengah berada di tangan saya itu. Selama mengedit naskah ini, saya jadi terharu dan respect. Saya belajar banyak hal. Terutama pada: bersabar dan berikhtiar pada setiap ujian yang Allah berikan kepada kita. []
Ajeng Maharani
Penulis dan Freelance Editor
Jika Anda membutuhkan jasa edit dan layout naskah, atau mencetak buku, silakan menghubungi saya di WA: 0896-7946-2559 atau telepon melalui: 0856-0737-2626
#WiCa_Day4
#ResolusiRamadhan1439H
#FLPSidoarjo
Tidak ada komentar:
Posting Komentar